Российских диабетиков, в том числе детей, переводят на отечественный инсулин, который многим не подходит. Из‑за этого люди просят знакомых привезти препараты из‑за рубежа и вынуждены искать помощь в частных сообществах и чатах взаимопомощи.
Почему это опасно для пациентов
Замена привычных препаратов на аналоги отечественного производства проходит принудительно, при этом у части больных возникают проблемы с переносимостью или эффективностью лекарства. Обычная схема компенсации и запас расходников нарушена: многие тратят значительные суммы на покупку оборудования и принадлежностей самостоятельно.
Чаты взаимопомощи: как они работали и что случилось
При дефиците инсулина и расходных материалов активными стали онлайн‑чаты, где пациенты бесплатно обменивались тест‑полосками, глюкометрами, иглами и даже инсулином, помогая друг другу пережить задержки с поставками и временные перебои.
В апреле один из таких разделов взаимопомощи был удалён по требованию Роскомнадзора. Для многих это стало серьёзной потерей оперативной поддержки и источника необходимых препаратов.
«У моего сына сахарный диабет, мы сами оплачиваем все расходы — порядка 50 тысяч в месяц на расходники, чтобы всё функционировало и ребёнок был в безопасности. Он пошёл в первый класс, у него установлен мониторинг глюкозы, и я планировала дистанционно видеть показатели и реагировать. Но из‑за блокировки доступа к данным я не могу получать эти сведения. Это издевательство: нас лишили и льгот, и даже базовой связи» — мать из Подмосковья.
По словам пациентов, в удалённом разделе взаимопомощи было свыше 32 тысяч человек: там передавали и обменивали расходники и устройства мониторинга, а в экстренной ситуации можно было оперативно найти запас инсулина на несколько дней.
«Это нас просто обокрали. В этом разделе пользователи могли бесплатно передавать тест‑полоски, глюкометры, инсулиновые иглы и находить инсулин и системы мониторинга. Иногда посылка задерживалась — а тут можно было перехватить препарат, чтобы продержаться неделю. Чем это помешало?» — рассказала одна из матерей из Новосибирска.
Пациенты подчёркивают, что не просят раздач и пособий: многие оплачивают всё сами, но лишение каналов взаимопомощи ставит под угрозу доступ к жизненно важным средствам лечения и безопасный контроль состояния, особенно у детей.
